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Soins palliatifs spécialisés en démence

Dans son dernier rapport sur les soins palliatifs, le comité de la santé de la Chambre des communes a reconnu que le ministère de la Santé a reconnu l’absence de soins palliatifs. Au Royaume-Uni, les décès dans les hospices proviennent presque exclusivement du cancer, bien qu’il ne représente que 25% de tous les décès.1

Les soins palliatifs offrent un contrôle approprié des symptômes, mettent l’accent sur la qualité de vie globale, adoptent une approche holistique, impliquent le patient et la famille dans les décisions, Par conséquent, cela équivaut à des soins centrés sur la personne dans la démence.w3 w4 Les données probantes suggèrent qu’une approche de soins palliatifs dans la démence est favorisée par les soignants formels et informels.3 Les souhaits des patients eux-mêmes, cependant, sont à peine Bien que les résultats préliminaires montrent des taux élevés de satisfaction lorsqu’une approche de soins palliatifs est adoptée.4 Les soins palliatifs dans la démence faciliteraient la discussion sur le diagnostic et ainsi, les soins ultérieurs pourraient être basés sur des objectifs préalablement convenus, qui pourraient être modifiés périodiquement. w6 Une bonne communication impliquerait aussi les familles, où le deuil autour de la démence est différent du deuil L’approche des soins palliatifs devrait faire partie intégrante de la prise en charge de toutes les maladies non curatives, ce qui n’est pas une idée controversée en rapport avec la démence. Cependant, cela vaut la peine d’être exprimé, étant donné que la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de démence avancée est si faible.w7 Le comité spécial a recommandé l’utilisation de parcours de soins palliatifs.w8 Une suggestion plus controversée est que les personnes atteintes de démence soins palliatifs spécialisés. Les hospices spécialisés pour les personnes atteintes de démence avancée, axés sur les soins terminaux, existent depuis quelque temps aux États-Unis. Comparés aux soins infirmiers habituels, les patients atteints de démence éprouvaient moins de gêne dans une unité de soins palliatifs, qui était également moins chère6. Les unités spécialisées dans les soins palliatifs ont tendance à limiter les interventions médicales, y compris l’alimentation par sonde et la réanimation cardio-pulmonaire. pas fournir un avantage sans équivoque.Ces unités font le contrôle des symptômes une priorité. La recherche pour savoir si les antibiotiques soulagent ou non la détresse dans la démence avancée continue.7

w11 Il existe certaines preuves que la prise en charge conservatrice ne semble pas accélérer la mort.8 Malgré les instruments permettant de la détecter, la douleur est sous-traitée chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.9

Une analgésie adéquate peut aider à combattre les troubles du comportement liés à la démence10. Les recherches sur ces questions seraient encouragées par des unités spécialisées de soins palliatifs pour la démence. Mais ce modèle est-il tout ce qui est nécessaire? Le modèle servirait certainement une fonction, en particulier chez les personnes qui meurent de démence, mais pour une autre cause. Pourtant, il y a des problèmes. Premièrement, 41% des personnes atteintes de démence meurent en soins infirmiers ou en soins résidentiels.2 Les déplacer en phase terminale vers un hospice pourrait être délétère. Deuxièmement, identifier la phase terminale de la démence peut être problématique. Enfin, nous ne savons pas si ce modèle serait celui choisi par les personnes atteintes de démence et leurs soignants. Y a-t-il donc besoin d’une autre forme de soins palliatifs spécialisés dans la démence? Premièrement, il est nécessaire que l’approche des soins palliatifs soit poursuivie dans tous les milieux communautaires et hospitaliers. Des équipes dédiées contribueraient à améliorer les compétences en matière de prestation de soins palliatifs aux patients de la communauté11. De telles équipes pourraient également aider le personnel existant des hospices à gérer les personnes atteintes de démence. Deuxièmement, l’expertise de ces équipes pourrait se concentrer sur la gestion des comportements. et les signes psychologiques dans la démence (SPCD), qui sont omniprésents14. Les soins palliatifs favorisent une vision holistique, en accordant une attention particulière aux besoins psychologiques, sociaux et spirituels des personnes atteintes de démence. Les interventions psychosociales, qui peuvent incorporer des thérapies alternatives, sont maintenant recommandées comme première ligne de traitement pour les SCPD. En encourageant une approche empathique, un environnement social facilitant et des activités significatives, avec une utilisation judicieuse des médicaments, des équipes de spécialistes pourraient favoriser une meilleure Les preuves montrent que les soins palliatifs spécialisés seraient bénéfiques dans la démence12. Le comité restreint était également préoccupé par l’utilisation des installations du NHS pour les soins de longue durée.1 En théorie, une philosophie plus positive pour les soins continus les unités pour les personnes atteintes de démence pourraient venir de les considérer comme des unités spécialisées en soins palliatifs. Grâce à la sensibilisation et à la liaison, ils pourraient favoriser de vastes soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence dans la collectivité, y compris dans les foyers de soins infirmiers et de résidence, ainsi que pour soutenir les hôpitaux et les hospices. Ils pourraient continuer à prodiguer des soins hospitaliers aux personnes ayant des besoins complexes, tout en encourageant la recherche et en permettant une approche plus flexible, holistique et centrée sur la personne des difficultés que rencontrent les personnes atteintes de démence avancée.

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