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Maria Selma Restaurant

n | Les opinions publiques de UK Population Biomedical Collection sont prises en compte

Editor — Nous pensons qu’il est important de répondre à la lettre de Kaye concernant la proposition UK Population Biomedical Collection, un projet parrainé par le Wellcome Trust, le Medical Research Council et le ministère de la Santé.1 Kaye suggère que la collection sera un test pour La collection proposée comprendra des échantillons d’ADN d’environ un demi-million de volontaires adultes, ainsi que des données sur les facteurs de risque environnementaux et de style de vie et (en temps voulu) sur les résultats de santé. Au cœur de la proposition, il y a le consentement éclairé de tous les bénévoles et le fait que toutes les informations seraient stockées et analysées sous une forme qui ne permettrait pas aux personnes d’identifier les individus. Un organisme indépendant superviserait la collecte et rendre des comptes au public pour s’assurer que les données sont utilisées de manière responsable et dans les limites du consentement obtenu des bénévoles. Ce sera une collection détenue en propriété publique pour le bénéfice du public. Nous prévoyons que la méthodologie pour obtenir des informations fiables sur les résultats de santé des enregistrements électroniques du NHS sera testée dans le cadre de l’étude proposée, mais il s’agit d’un projet de recherche indépendant et non lié à l’établissement de collections nationales plus étendues. la transparence, la consultation publique et le débat sont essentiels au succès de ce projet. Nous avons commandé une série de consultations publiques pour s’assurer que les attitudes du public envers la collection sont clairement comprises et prises en compte lors de son développement.2 – 4 En avril, deux ateliers régionaux ont été organisés avec des leaders d’opinion aux niveaux local et régional. NHS; Un bref rapport suivra. Enfin, Kaye mentionne à juste titre “ la consultation publique, le consentement, la sécurité des données, l’accès et les mécanismes de surveillance ” comme des questions qui doivent être abordées lors de l’établissement d’une collection de population. Toutes ces questions ont été et continueront à être considérées dans le développement de la collection, et nous avons l’intention que la collection sera considérée comme un exemple pour de futurs projets de cette nature.

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